Три истории о детях с нарушением слуха из Новой Каховки

Ребенок с нарушением слуха внешне похож на сверстников. И участковые специалисты не всегда вовремя замечают отклонения от нормы. В Украине диагностика новорожденных на низком уровне и пока доступна только в частных центрах. Ниже я расскажу три истории о том, как в семье обнаружили нарушение слуха у ребенка.

История 1. “Ребенок здоров”

Татьяна Панина, мама слабослышащего Давида, 4-классника Новокаховской школы № 1 рассказывает:

— О том, что у ребенка есть проблемы со слухом, мы обнаружили в детском саду, когда Давиду было 4 года. У меня есть еще дочь и они с Давидом двойняшки.                                                                                                                                                 

Мы стали замечать дома, что сын не реагирует на имя. Воспитатель детсада подтвердила наши опасения. Тогда мы обратились в детскую поликлинику к отоларингологу. Он сказал, что у сына все хорошо. Мы обрадовались, но стали присматриваться к Давиду больше. После второго обращения к врачу, мы окончательно поняли, что нужно идти на специальное обследование. Хотя ответ специалиста был: “Ребенок здоров”.

После безрезультатного обследования в  Херсонской областной больнице, мы решили ехать в Киевский ЛОР-институт им.Коломийченка. Там сыну и поставили диагноз “тугоухость”.

Слуховые аппараты приобрели за свои деньги, Давид их носит с 2012 года. По закону сыну должны были выдать слуховые аппараты бесплатно. Сейчас Давиду 11, прошло семь лет, и мы до сих пор стоим в очереди за аппаратами.

После установления диагноза мы перевели сына в сад с логопедическим уклоном. И педагоги мне часто жаловались: не так сделал, не туда пошел, ничего не понял. Воспитатели не хотели помогать ребенку снимать аппараты во время сна, мотивируя тем, что они не обучены этому и это наши проблемы.Сейчас Давид учится в обычном классе, якобы с “инклюзивным” уклоном. Трудностей хватает. В школе не знают как работать со слабослышащим учеником, как адаптировать школьную программу, не учитывают его особенность. В классе сына есть дети с проблемами зрения и слуха. И я каждый день как мама сталкиваюсь с нежеланием родителей и педагогов толерантно настраивать детей по отношению друг к другу. После нескольких отказов в разных кружках города, сына приняли в частную студию и теперь Давид с удовольствием танцует и выступает.

История 2.  “Подождите до 3-х лет”

Марина Коваленко, мама слабослышащего Саши, ученика 2-го класса Новокаховской школы № 8 делится своим опытом:

— У нас два сына 8-ми и 5-ти лет. Я не работаю, нахожусь в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом.

Старший Саша носит слуховые аппараты по причине тугоухости 2-3 степени. Диагноз поставили очень поздно, почти в 4 года. До этого времени ребенок почти не разговаривал, произносил только некоторые звуки.

Где-то с возраста 2-х лет я обратила внимание, что ребенок не говорит. Саша первый ребенок, и я не могла предположить причину отсутствия речи. По поводу слуха у меня было убеждение:  либо человек слышит, либо — полная глухота, а какого-то промежуточного вариант я не рассматривала. И так как Саша реагировал на громкие звуки и хлопки, то я считала, что он слышит.

Мы регулярно обращались к педиатру, она перенаправляла нас к неврологу, которая назначала нам препараты для «стимуляции» мозга, говорила подождать до 3 лет. В результате мы теряли драгоценное время. В этот период у нас родился второй ребенок. Саше исполнилось 3 года и он еще не говорил. Мы ходили на разные развивающие занятия, где сын повторял действия других детей, и создавалась иллюзия, что он слышит и выполняет команды педагога.

И по какому-то озарению в 3 года и 10 месяцев я решила проверить ему слух. (На тот момент мы жили в Донецке и у нас в городе был филиал Центра слуховой реабилитации “Аврора”.) Результат меня шокировал — нейросенсорная тугоухость 2-3 степени. Там же и предложили слухопротезировать ребенка. Стоимость слуховых аппаратов сразила меня не меньше, чем сам диагноз. Благо в центре слуха аппараты предложили в рассрочку и мы, совместно со сбережениями бабушек и дедушек, смогли купить аппараты.

Я, наученная таким опытом, сразу же проверила слух у младшего, к счастью, у него все было в порядке.

Сейчас Саша учится на индивидуальной форме обучения во 2 классе. Я вожу его в школу только «для галочки» и сдачи контрольных. Весь материал даю самостоятельно: нахожу интересные задания, интерактивные уроки и литературу. У нас составлено расписание, которому мы строго следуем. Каждый день уделяем урокам не менее 3-х часов, охватывая текущую школьную программу, плюс дополнительные более углубленные задания.

Из дополнительных занятий Саша учится игре на скрипке, любит плавать, ездить на велосипеде, лазить по веревочным трассам, несколько раз летал в аэродинамической трубе. Мы стараемся проводить много времени в активном отдыхе, путешествиях, бывать в новых местах, что заметно стимулирует его речь и дает больше уверенности в себе.

История 3. “Мамочка, не выдумывайте!”

Расскажу и я свою историю, автор этого блога. Сегодня мой сын Гриша ученик 5 класса Киевской школы для детей с нарушением слуха:

— О том, что у сына возможно нарушен слух догадалась моя мама. И когда мы с сыном после тяжелых родов в Новой Каховке лежали в Херсонской областной детской больнице, я с сомнением обратилась к неврологу. Но она от меня только отмахнулась: мол, мамочка, не выдумывайте. Сыну тогда было примерно семь месяцев.

Хорошо, что мы переехали в Киев и в 1,5 года киевский невролог, у которой сын стоял на учете, направила Гришу проверить слух. Сын поздно начал держать голову, поздно сел и я думала, что он поздно начнет говорить. Не подозревала, что в обычной семье может родиться ребенок с нарушением слуха.

И хотя я была уверена, что никакого нарушения слуха у моего ребенка нет, мы все же отправились на проверку слуха в Киевский СУВАГ. Я воспринимала эту ситуацию, как рядовую, для галочки. Пока не услышала слова сурдолога (врач, который выявляет проблемы нарушения слуха): “У вашего сына снижен слух”. Она выдала медицинское заключение — нейросенсорная тугоухость 2-3 степени. Позже мы перепроверяли слух сына и результаты оказались еще хуже — тугоухость 3-4 степени.

Сегодня при тяжелой степени нарушения слуха украинским детям ставят импланты — это слуховые протезы. Гриша носит слуховые аппараты с 2 лет. За это время нам пришлось поменять 3 пары моделей. Покупали самостоятельно, в кредит и обращались за помощью. На государственную программу не надеюсь.

В 2007 я мало, что знала о реабилитации людей с нарушением слуха. Мы ездили к сурдопедагогу на занятия, я искала родителей слабослышащих детей в Киеве, знакомилась со специалистами, ездила в Киевский УТОГ, искала методики и покупала книги и дидактические пособия на книжном рынке Петровка. Так я занималась с Гришей до 3,5 лет — я вышла на работу, а Гриша сына устроила в специализированный садик. Позже увидела, что результата от его нахождения в спецсаде нет, а мои усилия за время декретного отпуска постепенно сходят на нет. И я решила уйти с работы — редакции киевского журнала.

Мне пришлось полностью подстроить свой образ жизни под индивидуальную форму обучения сына. Я много училась и стала работать удаленно. В 2010 году я создала в Новой Каховке “Центр развития слабослышащих детей”. Выиграла два гранта для организации и со слабослышащими детьми Новой Каховки занимались молодые специалисты — логопед и психолог. Знаний не хватало, не было достаточного опыта — ни у нас (родителей), ни у местных специалистов.

Брифинги, которые я организовала и семинары для молодых родителей Новой Каховки, Каховки и Таврийска — не дали того результата, на который я рассчитывала. Я даже наладила сотрудничество с Херсонской школой для слабослышащих. Но на местном уровне депутаты нашу инициативу не поддержали. Мотивировали тем, что в городе уже есть реабилитационный центр, зачем еще один? Хотя в существующем центре не знают как работать со слабослышащими детьми.

Родители сосредоточились на реабилитации своих детей и активность центра держалась только на мне. Поэтому в 2012 году я начала вести свой блог “Инфослух”, где стала делиться своим опытом воспитания слабослышащего ребенка. В 2016 создала группу в Фейсбук, где общаются родители слабослышащих детей Украины, России, Белоруссии и других стран бывшего СССР.

Сейчас в Украине родители слабослышащих детей объединяются в общественные организации и сами реабилитируют своих детей. Они приглашают специалистов из крупных городов, делятся своим опытом те, кто уже воспитал таких детей, ездят на стажировку в Польшу. После консультирования родителей в Киеве и по скайпу по теме реабилитации слабослышащего ребенка, поняла, что сегодня моего опыта достаточно, чтобы помогать другим.