Фінансування слухопротезування в Україні залежить від батьків

Хочеш змін в майбутньому – будь зміною зараз. Ці слова Махатми Ганді – індійського ідеолога руху за незалежність Індії від Великобританії - я згадала вчора, коли ми зібрались з активістами у Києві. Були батьки дітей з порушенням слуху. Ті, хто бажав приєднатися з регіонів або не зміг прийти, долучилися онлайн.

Джобс починав з батьківського гаража, ми починаємо з робочого офісу одного з активістів. Звичайно після роботи, бо у кожного з нас є своє приватне життя, робота та обов’язки. Але ми знайшли час на зустріч один з одним, щоб змінити ситуацію недостатнього/відсутнього державного фінансування КІ та СА (кохлеарних імплантів та слухових апаратів).

Яка ситуація в Україні зараз по цьому питанню: чиновники пишуть відписки на запити батьків, які звертаються по допомогу, щоб виділили кошти на слухопротезування. В Україні немає виробників СА та КІ. Працюють дистриб’ютори. Поясню по цінах – слухопротезування КІ в Україні коштує дорожче, ніж в країнах Європи – від 432-776,5 тис. грн (!) вартість однієї системи КІ, а потрібно дві + витрати на операцію. Слухопротезування слуховими апаратами – від 25-50 тис. грн (!) за один багатоканальний цифровий апарат (тобто якісний), а потрібно два.

Зараз в Україні відбувається найбільший злочин – інвалідизація дітей з порушенням слуху. Бо в країнах Європи фінансування слухопротезування давно вже стало частиною державних програм. В Україні ці механізми ще не до кінця прописані або ж працюють частково.

У таких умовах батьки змушені звертатися до благодійних фондів, просити про збір коштів, щоб дитина була слухопротезована. Тільки слухопротезована, ніхто не рахує ще кілька років реабілітації, а це теж додаткові інвестиції. І в таких умовах час не на боці дитини. Найчутливіший період минає у чергах, діти стоять у черзі на слухопротезування. А в деяких випадках, як по СА батьки навіть не знають про такі черги.

Поки хтось сидить і пише відписки, чиясь дитина втрачає шанс на повноцінне життя. Поки якийсь чиновник готує лист на запит батьків з відмовкою - чиясь дитина втрачає шанс почути слово «мама». Поки якийсь чиновник недбало ставиться до своїх обов’язків та не хоче розбиратися в ситуації – чиясь дитина відстає в розвитку і стає тягарем для держави в цілому.

Це злочин. І я не буду мовчати, що моя дитина як і інші потребує якісного слухопротезування. Бо СА як і КІ виходять з ладу (на черзі вже 3-я пара за 13 років життя мого сина).
Тож звертаюся до батьків, чиї діти потребують слухопротезування, звертаюсь до дорослих, які втратили слух і потребують СА чи КІ – ми можемо змінити ситуацію, лише об’єднавшись. І діяти за одним алгоритмом. Ініціативна група разом з юристом вже зараз прописує цей алгоритм. З 18 червня опублікуємо його.

Поки ми готуємо шаблони документів та покрокову інструкцію, як діяти та реагувати на відписки чиновників - до вас прохання, зробити три простих кроки:
1. Скласти список ЗМІ вашого міста/села/района/області. Виписати контакти редакторів електронних ЗМІ. Це потрібно, щоб потім поширювати інформацію.
2. Скласти список громадських активістів, які гуртуються на вашій території та рухають зміни (не обов’язково по темі слуху). Головне, щоб ви знали один одного і готові були обмінюватися досвідом.
3. Заповнити анкету https://goo.gl/BxWHtK. Ініціативна група буде робити розсилку, для кожного, хто хоче змінюватися сам та готовий взяти особисту відповідальність за зміни у соціальному захисту дітей та дорослих з вадами слуху.

Вчора я побачила люблячих батьків, які хочуть змін та готові інвестувати свій час в ці зміни. Не даю назв громадських організацій, проектів чи установ. Головне, люди – дякую за спільні обговорення, досвід та ідеїМакс Терьошин Ірина Лисенко (Irina Lysenko) Oleksandr PrymachenkoНаталія Мокрій Людмила Вакарь (Lyudmila Vakar Svoreny) Аня НосоваЯна Ребрикова