ЗАЛОЖНИКИ ТИШИНЫ: Ирина Шолик потеряла слух в 24 года и теперь собирает 25500 евро, чтобы снова слышать

Масштабная проблема отсутствия финансирования из государственного бюджета на слухопротезирование в Украине на одном примере

В списке она 123. Это очередь на слухопротезирование взрослых. Тех, кто раньше слышал, а потом потерял слух. Они ждут операции. Речь идет о системе имплантационного слухопротезирование (или системой КИ), которая благодаря слуховому импланту помогает снова слышать людям с глубокой потерей слуха. Точную цифру украинцев с нарушением слуха в Киевском институте отоларингологии им. Коломийченко не называют, так как здесь подобную статистику не ведут. В институте ведется список кандидатов на КИ — тех, кто смог доехать до столицы, получив направление от областного сурдолога. Некоторые взрослые ждут этой операции 8-10 лет. Чтобы Ира Шолик снова слышала, ей нужно заплатить за слухопротезирование системой КИ на одно ухо 25500 евро.

В мире системы КИ помогают взрослым и детям с глубокой потерей слуха снова слышать

Помог случай

Я встречаю ее возле дверей Института отоларингологии им.Коломийченка с группой активистов, которые пришли для поддержки. Ира в очках, шатенка маленького роста. Она щурится и улыбается. Сквозь толстую оправу очков вижу как горят ее глаза. Я знаю эту искру во взгляде — такой огонь обычно встречается у людей, которые чего-то сильно хотят. Жму ее руку. Мама девушки на дактиле переводит мое имя по буквам — О-К-С-А-Н-А. Иру с мамой с поезда встретила активистка Наталья Мокрий, у нее тоже взрослая дочь с кохлеарным имплантом. Наташа в фейсбуке запостила анкету и подруга Иры ее увидела. Так и познакомились.

Ирине 24 года. Она приехала из Харьковской области, из с.Копанки. В детстве перенесла четыре операции по зрению — врожденная катаракта. В 2010 она потеряла слух на одно ухо. А в 2017 и второе стало отказывать. Пока в июле 2017 слух не пропал окончательно. Даже при таком состоянии Ира спустя месяц старалась удержаться на рабочем месте. Но с филиала компании “Укрбургаз”, где она работала на приеме и сдаче груза, ее все равно уволили. Добровольно-принудительно “по собственному желанию”. В трудовой появилась запись: “Звільнено за власним бажанням у зв'язку з виходом на пенсію по інвалідності".

— Когда уволили, первую неделю была в депрессии, ничего не хотела делать, — вспоминает Ира. — Потом начала подрабатывать удаленно копирайтером-фрилансером в одной маленькой компании.

Ирина Шолик верит в то, что снова будет слышать

Олег Михайлович Полозюк, юрист, член Секретариата Национальной Ассамблеи людей с инвалидностью так прокомментировал увольнение Ирины:

— Если работодатель настаивает на том, чтобы человек с инвалидностью уволился, потому что имеет какие-то нарушения в здоровье, то это неправомерное требование. Если только МСЭК не рекомендует изменение рабочего места, когда выполнение профессиональных обязанностей могут ухудшить состояние здоровья сотрудника. Задача МСЭК — определить, какие профессии он может освоить, и для каких из них оставаться трудоспособным.

Чаще всего работодатели не хотят связываться с сотрудниками, имеющих инвалидность. Хотя существует квота в 4%, когда работодатель обязан принять на работу таких людей. Для администрации компании выгодно такое место, потому что это бесплатный сотрудник. Ему начисляется зарплата из Фонда социального страхования. Сотрудник может быть переведен внутри компании на должность, которую сможет выполнять с учетом своих физических особенностей.

О.Полозюк рекомендует тому, кого уволили по инвалидности восстановить свое душевное состояние через психолога. А также овладеть навыками чтения по губам или жестовым языком. Для этого можно обратиться в УТОГ по месту жительства. Юрист уверен, что нужно выходить на объединения людей и общаться с теми, кто уже прошел этот путь.

А на сайте Национальной Ассамблеи людей с инвалидностью можно найти раздел Корисно, где описаны особенности трудоустройства людей с инвалидностью и вакансии.

Департамент МОЗ советует обращаться в местные администрации за финансированием

Связанные одной целью

Сегодня такие взрослые, как Ира объединились в сообщество в вайбере, где одним из администраторов является Наталья Мокрий. В группу может вступить взрослый, который нуждается в слухопротезировании системой КИ. Для этого нужно заполнить анкету.

Участники группы воодушевились после того, как увидели видео круглого стола, целью которого стало обсуждение как улучшить Приказ МОН (отбор взрослых и детей на проведение операций системами КИ). Инициаторами круглого стола стали сами родители детей с КИ — юрист Максим Терешин, активист Ирина Лысенко и др. После этого события кандидаты на слухопротезирование системами КИ начали обращаться в местные советы снова. Ответы пестрят отписками — денег нет. Поэтому теперь взрослые с нарушением слуха пишут обращения в Министерство финансов Украины о том, что нуждаются в финансировании на слухопротезирование, ссылаясь на права людей с инвалидностью. Среди взрослых те, кто еще вчера слышал, работал и полноценно общался, а теперь не понимает, как вернуться к прежнему образу жизни.

Один из примеров: в Николаевской областной госадминистрации отвечают, что денег нет

На местах областные сурдологи не всегда знают, что кохлеарный имплант помогает слышать даже при тяжелой потере слуха. А эти специалисты как раз должны направлять на слухопротезирование системой КИ или слуховыми аппаратами.

Ситуация в Украине парадоксальная — есть дети и взрослые, которым нужен кохлеарный имплант, но очередь движется только детская, и то очень медленно. На слухопротезирование взрослых чиновник не спешат выделять финансирование из бюджетных средств. Да и сами взрослые, получая отписки от госслужащих, опускают руки, остаются один на один со своей проблемой.

На детей объявляют благотворительные сборы и родители находят всеми правдами и неправдами для малышей деньги. А вот взрослым не так везет — им благотворительные фонды не спешат помогать, так как другие взрослые (здоровые) слабо верят в то, что слышащий человек внезапно может потерять слух, а тем более вернуться с помощью импланта к полноценной жизни.

Ирина Шолик работает из дома удаленно

Сегодня в списке ЛОР-института зарегистрированы 123 взрослых, которым нужно слухопротезирование с помощью системы КИ. Стоимость одной системы (на одно ухо) — 820 тыс.грн. 13 взрослых нуждаются в замене речевого процессора, без которого они могут остаться в полной тишине. Его стоимость — 250-350 тыс.грн. в зависимости от модели. Получается, что в 2019 году на слухопротезирование взрослых системами КИ необходимо 109 млн.грн, а на замену РП — 6 млн. грн.

Сколько реально украинцев с нарушением слуха нуждается в слухопротезировании? Масштаб проблемы легче было бы увидеть, если бы существовала единая онлайн база. Чтобы из любой области участковый лор-врач мог внести данные взрослого или ребенка с нарушением слуха с запросом на слухопротезирование. Но такого онлайн учета нет. А раз нет запроса — нет решения.

Как это должно работать?

Схема получения государственного финансирования на слухопротезирование КИ и слуховыми аппаратами следующая: администрация Киевского института отоларингологии им.Коломийченко подает список тех, кому нужно слухопротезирование в НАМН (Национальная академия медицинских наук Украины). А НАМН в свою очередь делает запрос на Министерство финансов Украины. В областях такую информацию собирают областные сурдологи, к которым можно попасть по направления участкового ЛОРа.

В Киеве вопрос по слухопротезированию решен через Киевскую администрацию — решение. На ІІІ сессии в 2016 году была принята Программа киевлян, где на слухопротезирование слуховыми аппаратами и КИ указаны отдельные статьи расходов. Подобная программа есть и в Закарпатской области. Ее два года подряд инициировали родители детей с нарушением слуха из общественной организации «Я чую з кохлеар» (Людмила Вакарь). В ноябре 2017 профильная комиссия областной рады инициировала принятие новой программы здоровья закарпатцев, а в декабре 2017 на сессии обларды депутаты приняли обращение по исполнению программ централизованного обеспечения кохлеарными имплантами.

Ирина мечтает снова услышать пение птиц и шелест листьев

Пока продолжаются переписки с государственными инстанциями, Ирина Шолик обращается в СМИ, рассказывая свою историю, и собирает деньги на слухопротезирование. Все, кто хочет помочь 24-летней девушке вырваться из тишины и вернуться в мир слышащих могут отправить финансовую помощь прямо на карту:

Платежные данные:

Карта ПриватБанка: 4149 4978 6407 3608 ШОЛИК ИРИНА АНДРЕЕВНА
Ирина обращается к нам с вами:
“Я обращаюсь ко всем небезразличным людям с просьбой о помощи! Каждая гривна, каждый репост — на вес золота! Я верю, что мир не без добрых людей, и что с Вашей помощью я смогу выбраться из тишины. Ведь жить в вакууме, — очень страшно”.

Хочу помочь Ирине

Мы - случайные жертвы изгнания,
Словно пленники без войны.
Мы - под куполом непонимания,
Мы - заложники тишины.

Нерушимый, невидимый вакуум,
Поглощает нас каждый миг,
От него невозможно спрятаться, -
Он находится в нас самих.

Наши птицы - не дарят нам щебета,
Наши ливни - без гроз по весне,
Наши ветры - без шума, без шелеста,
Не тревожат нас больше во сне.

В нашем мире непроницаемом,
Среди серых безмолвных дней,
Пленены лишь одним мы желанием -
Эту стену разрушить быстрей.

Мы на волю прорваться пытаемся.
Руки в кровь ... И до хрипоты...
И порою уже задыхаемся
От бессилия. От тошноты.

Наша жизнь не похожа на сказку,
Наша миссия - это борьба,
Но мы верим, что не напрасно
Нам её поручила судьба.

Кто-то скажет : "Так звёзды решили",
Кто-то скажет : "Не повезло... ",
Ну а мы, пока хватит силы,
Будем биться всем бедам назло.

Коль пришлось уж нам с этим столкнуться,
Мы сумеем создать чудеса,
И, однажды сможем проснуться,
И услышать вокруг голоса.

Автор стихотворения: Ирина Шолик