Що потрібно зробити батькам, аби реабілітація дитини з КІ пройшла успішно? І чому фахівці відповідальні за навчання вашої слабочуючої дитини тільки на 20%? На питання автора проекту “Інфослух” відповідає Володимир Шевченко, кандидат педагогічних наук, старший науковий співробітник лабораторії сурдопедагогіки Інституту спеціальної педагогіки НАПН України.
Довідка:
В Україні більш-менш повноцінна реабілітація відбувається в тих містах, в яких діють потужні центри слухової реабілітації (Київ, Львів, Одеса). Є міста, які намагаються побудувати цю систему (Дніпро, Івано-Франківськ, Вінниця). Але ж Україна набагато більша, і діти з КІ проживають в інших областях. Саме ці фактори і впливають на те, що у нас різний рівень реабілітації таких дітей.
Які процеси в Україні гальмують розвиток успішної реабілітації?
Осередок для нечуючих та слабочуючих дітей та молоді
імені Іоана Павла ІІ в Любліні. Заняття з дитиною
Довідка:
Володимир Шевченко — 40 років. З 2010 року вивчає питання реабілітації осіб з кохлеарними імплантами (КІ). Проходив стажування в Європі.
Яка зараз ситуація в Україні з реабілітацію дітей з КІ? Є області, де ситуація краще чи гірше?
Ситуація з реабілітацією дітей з КІ в Україні сильно різниться у порівнянні з країнами-сусідами: Росією, Білорусією та Польщею. Я вже не кажу про Німеччину або США. Там діє система комплексної реабілітації. Білорусь наразі перебуває на шляху її становлення.
В Україні більш-менш повноцінна реабілітація відбувається в тих містах, в яких діють потужні центри слухової реабілітації (Київ, Львів, Одеса). Є міста, які намагаються побудувати цю систему (Дніпро, Івано-Франківськ, Вінниця). Але ж Україна набагато більша, і діти з КІ проживають в інших областях. Саме ці фактори і впливають на те, що у нас різний рівень реабілітації таких дітей.
Як показує практика, реабілітація проходить успішніше там, де також активно працюють громадські організації. Наприклад, у Києві є ГО «Відчуй», яка займається реабілітацією дітей з КІ, у Львові є ЗУГО «Безмежний діалог», яка підтримує дітей зі слуховими апаратами та КІ, а також вони активно співпрацюють із батьками. Тому не можна казати, що у нас нічого не робиться в цьому напрямку, просто цього вкрай замало.
Виникає питання: що робити батькам дітей у районних центрах, невеликих містечках та селах? Кількість же дітей з КІ постійно зростає! Проблема в тому, що у нас відсутня система комплексної реабілітації, а є лише її окремі, розрізнені елементи. Для зміни ситуації потрібно створювати законодавчу базу, проводити наукові дослідження та навчальні експерименти. Тоді ми зможемо побудувати свою систему комплексної реабілітації.
Останнім часом громадські організації та батьки починають виносити актуальні питання на обговорення та робити перші кроки.
Світовий центр слуху в Каетанах (Польща). Під час роботи з дитиною з КІ
Які фактори впливають на рівень реабілітації?
Кохлеарний імплант — це високотехнологічний пристрій, зовнішня частина якого потребує дуже бережливого ставлення, заміни та пожиттєвого сервісного обслуговування. А якщо у дитини їх два? Такий сервіс мають надавати як мінімум в кожному обласному центрі.
У нас же ситуація з цим питанням досить невтішна. Складнощі виникають і зі скринінгом слуху: ранню діагностику роблять лише в кількох містах країни. Не вистачає спеціалістів та обладнання.
Хочу звернути увагу на ще одну проблему. За законодавством, діти з порушеннями слуху із 7 років безкоштовно забезпечуються мобільними телефонами (для спілкування за допомогою СМС), проте держава цього не завжди дотримується. І ось тут виникає парадокс: мобільний телефон вважається технічним засобом реабілітації, а слуховий апарат або кохлеарний імплант — ні!
Які міфи про КІ серед батьків найпоширеніші?
Найголовнішим міфом серед батьків є те, що вони вважають, що через місяць їх дитина буде повноцінно чути. Цей міф, як і інші, досить живучий та підкріплюється деякими фахівцями як від медицини, так і педагогіки. Проблема криється в тому, що відсутня достовірна інформація.
Батьки змушені шукати її в мережі інтернет, а там безліч різноманітної інформації. А чому ж вірити? Насправді, через місяць після операції проводиться підключення звукового процесора і дитина справді починає чути. Але що вона чує? Лише звуковий хаос. Вийти на той рівень, коли дитина буде розуміти те, що чує і розмовляти — на це потрібно 3-5 років наполегливої праці як фахівців, так і батьків. Варто розуміти, що кохлеарна імплантація та реабілітація належать до компетенції двох галузей: медицини та педагогіки.
Візит до Центру кохлеарної імплантації Ернста Ленхардта в Німеччині
(зліва Володимир Шевченко)
Потрібно згадати про ще один міф. Є батьки, які вважають, що після встановлення їх дитині кохлеарного імпланта з неї держава зніме інвалідність. Насправді, держава намагалася розглянути таку можливість, проте тоді не вдалося цього зробити. Я не підтримую такої ініціативи. Поясню чому. КІ — це умовно кажучи “протез”. Якщо з технічним пристроєм щось станеться, та навіть розрядяться елементи живлення, а запасних під рукою не буде, дитина знову повернеться до світу тиші.
Завдяки стажуванню за кордоном, я побачив, для того, щоб у реабілітації дітей з КІ ми вийшли на рівень провідних країн світу, нам потрібно створити систему комплексної реабілітації. Це фундамент, на основі якого буде здійснюватися весь реабілітаційний процес: від скринінгу слуху у новонароджених та раннього втручання, до повноцінної реабілітації, в результаті якої дитина піде до загальноосвітньої школи, а потім без проблем увіллється в соціум.
Все це неможливе без створення законодавчої бази. Але цього недостатньо. Потрібно провести науковий експеримент та дослідження. Через це пройшли всі провідні країни. Лише після цього можна створювати систему комплексної реабілітації, яка має складатися із трьох компонентів: медичного, педагогічного та фінансового (співпраці зі страховими компаніями). Адже для переважної більшості наших батьків це непосильний тягар).
Як відбуваються реабілітація дітей з КІ в Європі?
З 2013 по 2016 роки я вивчав систему реабілітації дітей з КІ в Росії, Польщі та Німеччині. Поверхово вивчав досвід Білорусі, але хочу вивчити його поглиблено. Володію інформацією, як працює ця система в США. В кожній країні побудована своя система, але все одно вона базується на загальних принципах, які вироблені десятиліттями. Ми не повинні копіювати досвід певної країни, нам є чому повчитися у всіх них та взяти від кожної найкраще.
Якщо брати Німеччину, то їхня система комплексної реабілітації — це максимально відлагоджений механізм. Мене вразило те, що всі фахівці, які задіяні в цьому процесі (медики, педагоги, техніки), “ведуть” дитину до того часу, поки вона не завершить всі етапи реабілітації. Також у Німеччині відсутні міфи, на кшталт наших. Всі процеси там максимально прозорі і про все, що буде відбуватися з дитиною в деталях батьки знають заздалегідь завдяки групам взаємодопомоги, які є при кожному Центрі кохлеарної імплантації (їх у Німеччині понад 70).
І третє, на чому варто наголосити. В Європі та США діє система страхової медицини, яка приймає на себе практично всі витрати на проведення кохлеарної імплантації та наступної реабілітації. Саме завдяки цьому вона набула такого поширення у провідних країнах світу.
Якщо брати Німеччину, то їхня система комплексної реабілітації — це максимально відлагоджений механізм. Мене вразило те, що всі фахівці, які задіяні в цьому процесі (медики, педагоги, техніки), “ведуть” дитину до того часу, поки вона не завершить всі етапи реабілітації. Також у Німеччині відсутні міфи, на кшталт наших. Всі процеси там максимально прозорі і про все, що буде відбуватися з дитиною в деталях батьки знають заздалегідь завдяки групам взаємодопомоги, які є при кожному Центрі кохлеарної імплантації (їх у Німеччині понад 70).
Робочий кабінет у Центрі кохлеарної імплантації "Ернст Ленхардт"
І третє, на чому варто наголосити. В Європі та США діє система страхової медицини, яка приймає на себе практично всі витрати на проведення кохлеарної імплантації та наступної реабілітації. Саме завдяки цьому вона набула такого поширення у провідних країнах світу.
На вашу думку, що мають зробити батьки, щоб реабілітація пройшла успішно?
Найголовніше, що мають зробити батьки, так це не усуватися від проблеми. Вони такі ж рівноправні учасники реабілітаційного процесу як і фахівці, а тому ні в якому разі не повинні перекладати всю роботу лише на спеціалістів. Відповідальність за реабілітацію, а відтак і подальшу долю дитини, лежить однаковою мірою на кожному з них. Проте варто пам’ятати, що фахівці роблять лише 20 % справи, а інші 80 % на плечах батьків, які постійно перебувають зі своєю дитиною. Наскільки сумлінно вони будуть виконувати рекомендації фахівців та свої обов'язки, настільки повноцінною буде реабілітація.
Де навчаються в Україні діти з КІ?
На сьогодні діти з КІ навчаються в різних закладах: спеціальних школах-інтернатах для дітей з порушеннями слуху, інклюзивних та загальноосвітніх навчальних закладах.
Які досягнення імплантованих дітей в Україні ви знаєте?
Найбільшим досягненням дітей з КІ, за умови вчасного імплантування та повноцінної реабілітації (і в цьому криється суть кохлеарної імплантації) є те, що більшість з них навчається в загальноосвітніх школах. А деякі й краще дітей, які ніколи в житті не мали проблем зі слухом. Ось це і є справжнє досягнення.
Читайте ще:
Комментарии
Отправить комментарий
Оставьте ваш комментарий. Ваше мнение важно для приобретения опыта другими родителями