Олексій Долгіх — 43 роки, професійний рятувальник, підполковник у відставці. Голова ГО “Миколаївський обласний рух підтримки осіб з інвалідністю” та адміністратор групи у фб “Особливі діти Миколаївщини”. За домовленістю з дружиною, яка вийшла на роботу, почав займатися реабілітацію та супроводженням дочок-близнюків, одна з них з діагнозом ДЦП.
Я на пенсії зараз по вислузі років. П’ять з половиною років моя дружина займалася дітками, потім вона сказала: «Хочу трохи попрацювати». І в мене була можливість вийти на пенсію по вислузі років. З 2012 року свій час повністю присвятив донечкам.
Без автомобіля пересуватися з дитиною, у якої ДЦП нереально. От моя дитина зараз важить 36 кг і відсутність доступності в Миколаєві така, що без автомобіля, без чоловіка дитину перенести неможливо. Вихід був такий: або здати дитину в інтернат або піти на пенсію і займатися її реабілітацією. Добираємося у школу та на реабілітацію на власному автомобілі.
Тринадцять років у нас з дружиною не було дітей. Пішли на штучне запліднення. І у червні 2007 року, у нас народилася двійня. Дві дівчинки – Софія і Поліна. Жінці важко було їх виносити. Багато всього прийшлось пережити, тому вони для нас дуже важливі. Штучне запліднення має достатньо ризиків та проблем при виношуванні діток. Ми зустрічали батьків з проблемами після штучного запліднення. Дійсно так і сталося, діти народилися на 29 тижні, важке народження було. Відповідно Софійка народилася вагою – 800 грам, Поліна – 1150 грам. Самостійно Полінка не дихала, вона була першою при народженні. Що сталося, які були травми чи проблеми, ми не знаємо. Цього ніхто не скаже нам ніколи.
Дружина з дітьми два тижні була в реанімації новонароджених. Потім майже 2,5 місяці — у відділенні недоношених малюків в Миколаївській обласній лікарні. Після 5 місяців лікування та консультацій ми отримали висновок на двох дівчаток — ДЦП, ураження нервової системи, затримка розвитку. З моменту народження дочок дружина перебувала в різних лікарнях України: у Києві, Львові, Дніпрі, Євпаторії, Трускавці. Цей процес не закінчується і до сьогодні.
Ми могли безкоштовно лікуватись до певного часу. Поки не замінили список безкоштовних препаратів. В березні 2017 Кабінет міністрів прийняв постанову, яка значно скоротила перелік препаратів, а також визначила значні обмеження по їх отриманню дітьми з інвалідністю та особам з інвалідністю. Зараз Поліна зі своєї пенсії оплачує ліки для сестри.
П'ять разів були на лікуванні з Поліною в Китаї. Ми виїжджали в Пекін терміном на 3 місяці. Збирали кошти з 2008 по 2013 рік. Там зовсім інший підхід до таких дітей: відповідальний, постійне тренування та реабілітація. І були свої результати. Але, як нам сказали китайські фахівці, для того, щоб Поліна почала ходити, ми повинні жити в Китаї до того моменту, коли вона піде. На жаль, ми такої можливості не маємо.
Про вартість китайської медицини. За 3 місяці ми заплатили за харчування, проживання і лікування близько 5-6 тис. доларів. Ми намагалися відвідати максимальну кількість реабілітаційних закладів.
В Китаї в кожному реабілітаційному центрі є великі кімнати, в яких батьки займаються зі своїми дітками. Китайські діти з ДЦП не відпочивають, вони майже постійно займаються реабілітаційними вправами. Є контакт лікуючого персоналу і батьків, всі працюють для того, щоб дитина могла себе обслуговувати. Бувають невеличкі перерви між процедурами. Але батьки мотивовані, вони забирають дітей і постійно підштовхують своїх вихованців рухатися: давай ходи, давай займайся, підіймайся. І разом з ними займаються весь вільний час. Наші ж батьки дають відпочити і собі і дітям. Мабуть китайці розуміють, що проблемна людина у майбутньому нікому не потрібна і мотивації в них та в їх дітей значно більша. Полінка не була ледачою, працювала дуже активно, але ми не досягли тих результатів, що прагнули. Я бачив, як китайські дітки, виконуючи реабілітаційні вправи просувалися вперед і це вражало.
У всіх клініках Китаю (в приватних або державних) стоять відеокамери. Записується робота всього персоналу. Це у нас практикується в клініці Козявкіна. В інших клініках цього не практикують. В Китаї, якщо дитина поступає на лікування, створюється команда, яка її діагностує, описує її можливості. Потім визначаються цілі реабілітації: за 3 місяці дитина повинна їх досягнути. Все це заноситься у відповідний документ. Через два тижні спеціалісти аналізують роботу та додатково вносять корективи в програму реабілітації. Старший інструктор ЛФК чи масажист дивляться, чого дитина досягнула, які зміни в неї відбулися, корегують цю програму.
В Україні все по-іншому. Жоден центр в країні не зацікавлений в тому, щоб навчити батьків рятувати свою дитину. За 10 років нашого лікування в центрі, з перервами, жодна людина не підійшла і не сказала: «Ти робиш не так. Ти робиш неправильно, давай, я покажу тобі як потрібно. Якщо ти будеш виконувати, ти отримуєш такий результат або не отримуєш результат». Зазвичай батьки віддають дитину в кабінет, а самі чекають в коридорі, серфять в інтернеті, читають, займаються своїми справами і задоволені всі. Трошки клініка Козявкіна в цьому відрізняється.
Тільки 5-7 батьків дійсно зацікавлені усунути проблеми в сфері охорони здоров’я. У квітні 2017 року ми створили громадську організацію «Миколаївський обласний рух підтримки осіб з інвалідністю” (Сильні разом). Хоча займатися питаннями захисту прав дітей з інвалідністю як в місті, так і в області почали з 2013 року. У фейсбуці у нас є своя група “Особливі діти Миколаївщини”. Ми відкриті до спілкування. Батьки наших дітей настільки зашорені, зажаті і закриті, що всі наші заходи, які ми проводимо, показують одне: з великої кількості батьків, зацікавлені є 5-7 осіб. Наприклад, ми збирали медиків і освітян нашого міста, щоб усунути проблеми в сфері охорони та інклюзивної освіти. На заходи прийшло з усього Миколаєва 5-7 батьків.
Коли я пишу про безкоштовну поїздку, збирається по 60-70 осіб. Коли я пишу про безкоштовні подарунки або про екскурсію по річці, то батьки збираються по 60-70 чоловік. У таких випадках чомусь у них виникає активність. А коли хочеш всіх зібрати для того, щоб вирішити проблемні питання для дітей, тут у них активності немає.
Деякі не вірять, в деяких немає часу. У нашої громадської організації є близько 120 родин, якими ми опікуємося. Додатково допомагаємо всім іншим, хто звертається. Активних у нас 4-5 батьків. Важко з 12 до 2-ї ночі чи о 5 ранку вставати і готувати документи на обласну раду чи засідання. Три роки тому нічого цього не було. Громадська активність почалася з можливості влаштувати свою дитину у школу на інклюзивну форму навчання в 2013 році.
Тринадцятий рік жодної офіційної дитини на інклюзивній освіті в Миколаєві не було. З великими труднощами ми пробили інклюзивну освіту. Але на практиці ніякої інклюзивної освіти на сьогодні в Миколаєві не існує. Все це тільки назва.
Проблеми по інклюзивній освіті є. Найбільша – це неузгодженість прийнятих рішень. Є різні установи, які займаються питаннями інклюзивної освіти: Міністерство освіти України, Верховна рада і профільний комітет Верховної ради, Марина Порошенко і Президент Порошенко і є її Проект інклюзивної освіти в Україні. Останні зміни Закону України «Про освіту», які були внесені паном президентом і прийняті, що стосувались інклюзивної освіти, Комітет Верховної ради про освіту, про цей Закон навіть не знав, про ці зміни. Тобто в екстреному порядку були в один день розглянуті зміни на Комітеті, зроблено його погодження. І потім в Верховній раді прийняті ці зміни. Ми намагаємось зі своєю громадською організацією брати участь у всіх обговореннях документів, які виставляються на обговорення на сайті МОН чи інших. Їх дуже багато, відслідкувати дуже складно. Але ми намагаємось впливати на ці процеси. На жаль, нам так здається, що це профанація — всі ці громадські обговорення. Може, київські батьки особливих дітей і впливають, але ж у кожного свої інтереси, і зв'язку з обласними центрами у них немає.
Наші діти повинні займатися фізично постійно. Якщо вона не буде займатися, то відбудеться повна її інвалідизація. Тому що м’язи та зв’язки, які не працюють фізично, деградують і відповідно дитина отримує проблеми на все життя.
Режим наших дітей наступний. До 13-30 вони в школі, потім поїли в машині і в 14:30 у них починаються реабілітаційні заходи в спеціальних установах. Дитина приходить додому близько шостої години вечора, як вижатий лимон. Тому вимагати щось від неї це дуже важко. Саме тому, ми готували пропозиції в Закон «Про освіту». Я розумію, що сьогодні неможливо всі школи в місті зробити доступними. Але, наприклад, 4 школи в кожному районі міста технічно оснастити можна.
Чиновники до громадських ініціатив не прислуховуються. Наведу приклад. На сайті МОН було обговорення внесення змін до постанови кабінету Міністрів про створення інклюзивних класів в загальноосвітніх навчальних закладах. Наша громадська організація підготувала свої пропозиції і відправили у встановлені терміни відповідальній особі в Міністерстві освіти. Через пару днів я зателефонував нальнику відділу інклюзивної освіти Тетяні Симоненко і запитав, коли буде обговорення. На що почув: «Вибачте, я ваші пропозиції прочитала, нічого там цікавого не знайшла». Я кажу: «Як це так може бути, коли батьки дітей з особливими потребами, що відвідують інклюзію в загальноосвітніх навчальних закладах, писали ці пропозиції вам. І ви нічого цікавого не знайшли?»
З’ясувалось, що всі документи серед різних установ вже узгоджені. Тобто громадське обговорення, яке оголошено на сайті — для галочки. Під час телефонної розмови, я з’ясував, що документи вже узгоджені, залишилось отримати підпис тільки Міністерства юстиції.
Директори шкіл відмовляють у прийнятті дітей на інклюзию. В регіонах України дуже багато років впроваджувався україно-канадський проект про інклюзивну освіту. Він впроваджувався в Криму і у Львові. І в 2011 році Постановою Кабміна було прийнято рішення, що у класі повинно бути не більше 20 дітей. З яких 2-3 дитини на інклюзивному навчанні з певними нозологіями. Сьогодні вже прибрали цю норму. У моєї доньки Софійки 36 дітей в класі. Якщо запихнути туди ще 2 дітей на інклюзию з особливими потребами, то який результат отримаємо?
Треба виходити з того, що необхідно нові школи будувати. Це питання повинно вирішуватися на кілька років вперед. Наприклад, сьогодні дитині 3 роки, а через 3-4 роки вона піде в школу. Вона повинна вже в закладах освіти (у ПМПК) бути на обліку, вже переговорено з батьками. І в закладах освіти вже повинні знати, що в школу № 15 м. Миколаїв в 2020 році прийде 10 дітей на інклюзию. Відповідно класи повинні бути по 20 дітей. Ми виходимо з того, що місцева влада повинна будувати ще одну школу або розширювати існуючі. Отаким чином мають вирішуватися подібні питання, а не відмовою в інклюзії чи прийняттям нових гірших за умовами документів.
98% шкіл начебто доступні в Миколаївщині. За роки незалежності закінчилися декілька програм “Безбар’єрна Миколаївщина. І чиновники відзвітували, що наші школи на 98% доступні. Це брехня. Ми були у заступника ОДА Миколаєва і він сказав, у звітах все нормально. Роблять нас дурнями. Є регіони, де громадські організації взаємодіють з представниками влади. У нас такого немає. Наприклад, жоден семінар, який проводять представники МОН, не пройшов з представниками громадськості чи батьками дітей з особливими потребами. Збирають лише вчителів, хоча повинні запропонувати і батькам таких дітей теж (і громадським організаціям, що захищають права дітей). Там що, якась секретна інформація розповідається? Це відношення міністерства освіти до батьків. Про яку взаємодію можна говорити?
“Ми не маємо права давати вам списки дітей з особливими потребами”. Кожна інстанція сама по собі, міністерство соціальної політики, охорони здоров’я та освіти — усі самі по собі. Вони не дають списки дітей з інвалідністю. Кажу: “Ви ж не допомагаєте. Ці діти сидять вдома? Ви не встигаєте всіх обслуговувати, тож дайте нам інформацію про них, ми їм допоможемо, поділимося власним досвідом”. І чую: “Ми не маємо права давати вас списки”.
Мені зараз не 43 роки, як по паспорту, а 53 роки. По європейських стандартах є такий підхід до сімей дітей з особливими потребами: батькам стільки років, скільки їм по паспорту + вік їхніх дітей. Якщо мені зараз 43, то я мушу додати ще 10. Тобто мені зараз фізично, психологічно і ментально — 53.
Чому ви замовчуєте власний досвід? На днях мені зателефонувала одна мама і попросилась покататися на катері по річці. І коли ми з нею почали спілкуватися, з’ясувалась, що вона знає про нашу групу у фб, бачила наші оголошення, але відреагувала тільки тоді, коли запропонували поїздку катером. І я її спитав: “Чому ж ви не ділитесь власним досвідом, як ви з Миколаєва їздили у Київ до спеціаліста, як потрапити до конкретних фахівців? Чому не ділитесь хоча б у ФБ?” У нас така система, що людина собі виборює якийсь шлях, то вона про нього нікому не розкаже. Оце у нас така цікава українська ментальність.
Щоб змінити ситуацію в Україні для дітей з особливими потребами варто не опускати руки, знати законодавчі акти, розбиратися в них. Бо іноді мені батьки телефонують і питають, а чи не могли б ви підказити про інклюзию. Кажу, а ви читали нормативний акт? Ні. Я надсилаю посилання на документі і питання зникають. Люди читають акт і їм стає все зрозумілим.
Місцева влада бореться з нами, використовуючи наші гарні сторони — ми чемні, чесні, виховані, ми не хочемо лити бруд на когось, ми віримо, що нам чиновники допоможуть і вони починають брехати. Бо знають, що ми не перекриємо вулицю чи проспект, не залучимо журналістів всеукраїнських телеканалів. Тому треба об’єднуватись. Колись я починав один, потім з’явилась ініціативна група, а зараз вже — громадська організація. То звісно потрошки ми починаємо довбати лід. Тож треба знати свої права та використовувати всі можливі ресурси, щоб вирішувати питання дітей з особливими потребами.
Бесіду записала Оксана Гунько
Комментарии
Отправить комментарий
Оставьте ваш комментарий. Ваше мнение важно для приобретения опыта другими родителями