Шаг 3. Жизнь в новой реальности

Когда члены семьи узнают, что им придется жить с ребенком с инвалидностью, не все могут принять новые правила игры. Мне понравилось сравнение, описанное матерью, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна. Эмили Перл Кингслей отвечает на вопрос, что чувствуют родители, у которых родился особенный малыш. Её письмо я прочитала в книге детского психиатра из Львова Олега Романчука «Дорога любви» (Кстати, очень рекомендую эту книгу всем родителям, воспитывающих детей с особенными потребностями. Автор очень тонко описывает ситуации из своей практики общения с такими семьями и говорит о том, что это не дорога мучений, а дорога ЛЮБВИ, которую должен пройти каждый).

Гриша настоящий Водолей :)

Так вот,  Эмили пишет: «Меня часто просят описать переживания, связанные с появлением в семье ребенка с особенными потребностями. Для тех, кто сам этого не пережил и не может понять или представить, что это такое… 
Период ожидания ребенка подобен планированию взлелеянного в мечтах волшебного путешествия в Италию. Вы покупаете гору справочников и строите чудесные планы. Колизей. Скульптура Давида работы Микеланджело. Гондолы в Венеции. 
Вы выучиваете несколько фраз на итальянском языке. Все это вас захватывает. Наконец, после месяцев приготовлений наступает этот долгожданный день. Вы собираете чемоданы и отправляетесь в путь. Через несколько часов самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!» 
«Голландию!? Что вы имеете в виду? Мы летели в Италию! Всю свою жизнь мы мечтали об Италии! И сейчас мы должны быть в Италии!» 
«Неожиданно изменилось расписание полетов. Вы приземлились в Голландии и здесь вы должны остаться. Обратного пути нет…» 
И вы остаетесь. Вы вынуждены остаться. Покупаете другие справочники и изучаете совсем другой язык. Но с другой стороны, в Голландии вы встречаете людей, которых в другом месте вы никогда бы не встретили. 

ЭТО ПРОСТО ДРУГОЕ МЕСТО
Ритм жизни там медленнее, чем в Италии, и там не так красочно. Но немного пожив, вы осматриваетесь и видите, что в Голландии есть оригинальные ветряные мельницы и тюльпаны. В Голландии есть картины Рембрандта… 
Но когда все другие, кого вы знаете, едут в «вашу» желанную Италию и возвращаются из нее, вы не раз думаете: «Да, мы тоже должны были быть там. Мы так планировали». И сожаление об этом никогда не пройдет, потому что потеря мечты мучительна. 
Но если вы всю свою жизнь будете оплакивать то, что вам не было суждено попасть в Италию, вы никогда не сможете полностью понять, каким замечательным краем может быть Голландия».

И стёкла тоже будут красными! :)

Не скрою, у меня тоже был очень важный период привыкания к другой реальности. Знаю, что некоторые родители даже пытаются закрыть глаза на то, что у их ребенка есть трудности. Они во что бы то ни стало, стараются его сделать «нормальным», ездят по врачам, по экстрасенсам, бабкам. Но от этого только истощаются семейные ресурсы: энергия родителей, финансы, позитивные отношения. Близкие живут в состоянии надрыва. Вместо того, что наслаждаться «местами Голландии». У каждого ребенка должны быть моменты детства :) Меня сын научил неспешно ходить, восхищаться цветами во дворе, ползущими муравьями или жучками, которые тянут трофей, смотреть на небо, угадывать животных в мокрых пятнах от высыхающих луж, знакомиться прямо на улице, разговаривать с незнакомыми людьми… Этот список пополняется каждый день :)

И я учусь радоваться тому, что живу в Голландии! :)

Оксана Гунько

Цитата в тему:

— Поверь мне, Карлсон, не в пирогах счастье…

— Ты что, с ума сошёл? А в чём же ещё?